Światowy Dzień Choroby Parkinsona: 11.04

11 kwietnia obchodzimy dzień poświęcony zwiększaniu świadomości na temat choroby Parkinsona.

Globalne szacunki Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2019 roku wskazują, że na chorobę Parkinsona cierpiało ponad 8,5 miliona osób. Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a łącznie cierpi na nią ok. 90 tys. pacjentów.

Choroba Parkinsona rozwija się powoli i stopniowo wpływa na sposób, w jaki ciało się porusza i reaguje. U podstaw choroby leży degeneracja komórek nerwowych w mózgu, które produkują substancję zwaną dopaminą. To ona odpowiada za kontrolę ruchów, napięcia mięśniowego i równowagi. Kiedy zaczyna jej brakować, pojawiają się zaburzenia ruchowe, takie jak drżenie rąk, sztywność mięśni, spowolnienie ruchów (bradykinezja) oraz problemy z równowagą.

Choroba Parkinsona:

• Najczęściej pojawia się po 60. roku życia, ale może dotyczyć także osób młodszych, nawet w 3. dekadzie życia. 
• Choroba postępuje powoli, a objawy narastają stopniowo. Pierwsze sygnały mogą być bardzo dyskretne: lekkie drżenie dłoni, drobne zmiany w mimice, spowolnienie ruchów czy problemy z pisaniem. Często chory sam nie zauważa zmian i to rodzina lub przyjaciele jako pierwsi widzą, że „coś się zmieniło”.
• Nie ma jeszcze lekarstwa, które całkowicie zatrzymuje chorobę, ale leczenie znacząco poprawia jakość życia. Odpowiednio dobrana terapia pomaga uzupełniać niedobór dopaminy, co łagodzi objawy i pozwala zachować sprawność przez wiele lat. Dobrze dobrane leczenie farmakologiczne lub neurochirurgiczne, regularna rehabilitacja, dieta neuroprotekcyjna i regularny ruch fizyczny mogą spowolnić postęp choroby.

Choroba Parkinsona nie odbiera człowiekowi jego tożsamości ani godności. Może wpływać na sposób poruszania się, mowę czy tempo reakcji, ale nie zmienia tego, kim dana osoba naprawdę jest.

Przy odpowiednim leczeniu, aktywności fizycznej i życzliwym wsparciu bliskich, można przez długie lata zachować samodzielność i sprawność. Wielu chorych nadal realizuje swoje pasje, spotyka się z przyjaciółmi, uczestniczy w życiu rodzinnym i społecznym. Jeśli towarzyszy mu zrozumienie, cierpliwość i nadzieja, to każdy dzień może być dobry, choć na pewno inny niż dawniej.

Jako Fundacja Zdrowego Postępu aktywnie wspieramy pacjentów z chorobą Parkinsona i ich opiekunów, prowadząc działania systemowe oraz pilotażowy program "Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona".

O programie "Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona".

Celem programu pilotażowego "Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona", którego inicjatorem jest Fundacja Zdrowego Postępu, jest dotarcie z edukacją do opiekunów osób starszych z grupy ryzyka zachorowania na chorobę Parkinsona, zwłaszcza mieszkańców domów seniora i domów pomocy społecznej (DPS).

Program ma na celu zwiększenie czujności wobec wczesnych objawów choroby oraz zachęcenie seniorów oraz ich opiekunów formalnych i nieformalnych do konsultacji zauważonych zmian ze specjalistą. Wczesna diagnoza może znacząco wpłynąć na skuteczność leczenia, utrzymanie samodzielności i jakość życia osób dotkniętych chorobą.

W ramach programu przeprowadzimy cykl spotkań edukacyjnych w wybranych domach pomocy społecznej oraz domach seniora na terenie woj. mazowieckiego. Każde spotkanie będzie miało charakter prelekcji i mini-warsztatu pod nazwą „Opiekun czujny neurologicznie”, prowadzony będzie przez doświadczonego neurologa oraz przedstawicieli Fundacji Zdrowego Postępu.

Podczas spotkań poruszane będą następujące zagadnienia:

• jak rozpoznać pierwsze objawy choroby Parkinsona,
• jakie działania podjąć w przypadku podejrzenia choroby u podopiecznego lub krewnego,
• jak wygląda proces diagnostyczny oraz leczenie w województwie mazowieckim.

Każdy ośrodek oraz jego opiekunowie – zarówno formalni, jak i rodzinni – otrzymają również zweryfikowane przez ekspertkę,  dr n. med. Urszulę Wyrwińską, materiały edukacyjne, w tym poradniki i broszury dotyczące wczesnego wykrywania objawów choroby Parkinsona.

Materiały w wersji online znajdziecie także na naszej stronie w zakładce "Materiały dla pacjentów".

Są to dwa wyjątkowe przewodniki:

1. "By być obok na czas - o wczesnym rozpoznaniu choroby Parkinsona" - praktyczny przewodnik dla opiekunów formalnych i bliskich chorego, w którym zebraliśmy w nim najważniejsze informacje o tym:

• jakie symptomy ruchowe i pozaruchowe mogą świadczyć o chorobie Parkinsona, oraz

• jak je odróżnić od innych dolegliwości czy naturalnego procesu starzenia się.

2. "Od obserwacji do działania - co zrobić, gdy zauważysz pierwsze objawy choroby Parkinsona", który powstał z myślą o opiekunach formalnych, którzy świadczą profesjonalną pomoc osobom starszym, towarzyszą im na co dzień i mogą w porę zauważyć wczesne objawy choroby Parkinsona. To właśnie oni często jako pierwsi zauważają, że „coś się zmienia”.

Nie chodzi o to, by stawiać diagnozę, od tego są specjaliści z obszaru neurologii, ale by być uważnym, zapisywać swoje obserwacje i pomóc podopiecznemu zrobić pierwszy krok do specjalisty.

W rozdziałach naszej publikacji zawarliśmy:

• prosty plan działania krok po kroku, co zrobić, gdy zauważysz pierwsze objawy choroby Parkinsona,
• wskazówki, jak rozmawiać z rodziną, podopiecznym i personelem medycznym,
• oraz dzienniczek obserwacji, który pomoże zebrać informacje dla lekarza.
  

Program pilotażowy "Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona" został objęty patronatem honorowym Wojewody Mazowieckiego Mariusza Frankowskiego, oraz patronatami: Stowarzyszenia dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów, Krajowego Instytutu Gospodarki Senioralnej (KIGS) oraz Koalicji ""Na pomoc niesamodzielnym".  Partnerem projektu jest firma AbbVie Sp. z o.o.

Bo dostrzeżenie pierwszych objawów choroby i sięgnięcie po pomoc, to pierwszy krok do lepszego życia z chorobą Parkinsona.